**Nossa História**

Olá! Sou a Erivane de Alencar Moreno, mãe da Amanda!
Vou lhe contar um pouco da nossa jornada neste mundo sem glúten.

A minha filha nasceu saudável e linda! A partir dos 9 meses de idade começou a sempre ficar doentinha. De 15 em 15 dias eu estava com ela no hospital. Ela tinha muitas crises de sinusite e de bronquite. Tomava antibiótico por 10 dias e ficava bem por mais 10 dias. Então vinha outra crise, febre e a infecção aumentava de forma que ela  tinha que tomar antibiótico novamente. Teve verruga nas mãozinhas por 3 vezes, anemia e sempre muito constipada.
Desde que aprendeu a falar, todos os dias (eu disse, todos os dias), ela dizia: "Mamãe, barriguinha dodói!" 
Quando ela tinha 1 ano e 3 meses eu pedi demissão na empresa onde trabalhava para  cuidar dela. Até então ela não frequentava a escolinha - ficava em casa com uma moça maravilhosa que cuidava dela. Então como não tinha contato com outras crianças e era superbem cuidada eu não entendia o por quê de estar sempre tão doente.
Na época eu pensei: - "Vou descobrir o que a minha filha tem, cuidar dela e voltar a trabalhar."
Comecei então o meu "tour" médico. Agendei consulta com gastropediatra, pneumologista, alergista e por aí vai...  Ela fazia exames e nunca dava nada e todos os médicos me diziam que ela não tinha nada demais... Era coisa de criança e que logo passaria.
No entanto, cada vez mais ela se queixava de dores abdominais. Eu ficava olhando para a minha filha e notava a sua magreza e a barriga enorme, que mais parecia uma barriga d'água. Ela tinha uma dificuldade muito grande para ganhar peso e a cada dia que passava ficava mais constipada (não fazia cocô). Além disso, descobrimos que ela tinha refluxo oculto e meses depois a intolerância a lactose. Entretanto, mesmo tratando e não dando leite de vaca, os sintomas persistiam.
Bem, a minha vida era com ela no hospital, ora no Pronto Socorro fazendo inalação e tomando inúmeros remédios e, dentre eles, antibióticos que são altamente nocivos para o organismo, ora em consultas para tentar descobrir o que ela tinha.
Após levá-la a todos os gastropediatras que constavam no meu livrinho da assistência médica e em vários médicos particulares que as pessoas me indicavam, além de ser chamada de neurótica por muitos membros da família e por uma médica, os quais diziam que a Amanda não tinha nada, eu resolvi iniciar a minha pesquisa por conta própria, pois coração de mãe não se engana e eu sabia que ela tinha alguma coisa.
O meu marido e a minha filha iam dormir e eu ia para o computador. Lá eu ficava até as 3h da manhã. Fiz esta mesma rotina por meses... Mandei e-mail para vários médicos, conversei com inúmeras pessoas e lí diversos artigos, até que encontrei um artigo sobre a doença celíaca.
Fui a um médico (gastro) que só atendia adulto, mas que mediante o meu desespero de mãe, aceitou atender a minha filha que na época tinha dois anos. Entrei no consultório com uma pilha de exames que ela já havia feito, coloquei em cima da mesa dele e disse: - "Doutor, eu tenho quase certeza que a minha filha é celíaca."
Ele pediu todos os exames e a endoscopia com a biópsia. Para resumir, foi então confirmado a DOENÇA CELÍACA.
Com dois anos e meio de idade ela tinha o peso de uma criança de 1 ano. A sua altura nunca foi afetada.
No dia seguinte da confirmação da DC, em setembro de 2009, ela iniciou a dieta sem glúten. Desde então, NUNCA MAIS ela se queixou de dor de barriga e automaticamente começou a ganhar peso. Parou de ficar doente e de tomar antibióticos e o seu intestino passou a funcionar regularmente.
Um ano após a dieta ela repetiu a endoscopia com a biópsia e as vilosidades do intestino estavam 100% recuperadas.
Levei as lâminas para o Dr. Ulysses Fagundes Filho, gastro, professor e reitor da UNIFESP, o qual diagnosticou o primeiro celíaco no Brasil, e, pessoalmente ele as analisou e me disse o seguinte:

- Primeira endoscopia (realizada em 2009): as vilosidades estavam da escala 4 de Marsh (escala vai de 0 a 4). 
Segundo ele, se existisse uma escala de número 5 ou mais ela se encaixaria, porque as vilosidades do intestino estavam totalmente atrofiadas e por pouco eu não perdi a minha filha. Disse ainda, que em quase 50 anos de profissão dedicados à doença celíaca, ele nunca havia visto uma criança de apenas 2 anos e meio ser diagnosticada numa escala tão alta.

- Segunda endoscopia 1 ano após a dieta sem glúten (realizada em 2010): escala 0 de Marsh. 
Intestino totalmente saudável e recuperado. Segundo o doutor Ulysses, ele também nunca havia visto uma pessoa ser diagnosticada na escala máxima de Marsh se recuperar em apenas 1 ano de dieta sem glúten. Normalmente leva-se de 2 a 3 anos para total recuperação das vilosidades intestinais. Esta recuperação tão rápida foi fruto de muito empenho para que não houvesse contaminação cruzada.

Desde então, eu comecei a estudar sobre a celíaca e aprender a cozinhar sem glúten em minha casa.

Tínhamos um grupo no Orkut por nome de Viva Sem Glúten. Éramos em poucas pessoas e ali estudávamos e nos ajudávamos.
Fui uma das primeiras pessoas a dar aulas de culinária sem glúten, em São Paulo. Passei a entrevistar médicos especializados em DC (as entrevistas estão aqui, neste blog).
Desde 2011 eu faço o Dia das Crianças Sem Glúten, em São Paulo,  e ajudo as mamães cujos filhos acabaram de ser diagnosticados.

Em 2014 eu criei o grupo Criança Celíaca, no Facebook e também publiquei o livro O UNIVERSO DA CRIANÇA CELÍACA.
Neste blog eu conto várias experiências às quais tivemos em viagens, escolas, festas, etc.

Hoje, após 10 anos neste mundo sem glúten e ao ver a minha filha crescendo, super inteligente e saudável, o meu conselho é:

1. Não crie o seu filho (a) numa bolha. Você irá ouvir muitas coisas durante a sua jornada, mais saiba que é perfeitamente possível ter uma vida social ativa, ir à festas e viajar pelo mundo, mesmo sendo celíaco. 
Dizem que a nossa missão como mãe é ensinar os nossos filhos a voarem. Então está em você a força de dar a asas e ensiná-lo a voar!