Silvia Jevev e seu filho Emanuel

Silvia é uma mãe que batalha pelos direitos dos celíacos.

Mãe de Emanuel (6 anos e celíaco) e com vários problemas na escola onde o seu filho estudava, Silvia percebeu que já não adiantava mais conversar. 

Tanto a equipe pedagógica quanto os pais dos alunos, além de sua própria família, a achava neurótica com os cuidados do filho.

Silvia percebeu que necessitava de amparo legal. Foi onde resolveu procurar a Câmara Municipal de Cuiabá para verificar a possibilidade de criar um Projeto de Lei para assegurar os direitos de seu filho. A história chegou ao vereador Luís Cláudio de Castro Sodré (PP), o qual a convidou para falar na Tribuna Livre da Câmara.

Em agosto de 2017, surgiu a "Lei Emanuel Jecev", aprovada na Câmara Municipal de Cuiabá.

Esta lei visa oferecer treinamento para qualificar os servidores das escolas municipais para que estejam aptos a reconhecer a criança que necessita de cuidados especiais em razão da doença celíaca.

A Silvia, carinhosamente concedeu uma entrevista para o nosso blog.

Emanuel foi diagnosticado aos 3 anos de idade. Iniciamos a dieta assim que saiu o diagnóstico. Aprender a cozinhar não foi fácil...  Muita coisa jogada no lixo, mas levei tudo com diversão para não me frustrar.  Tentei ao máximo envolver Emanuel nos preparos e assim nos divertimos juntos e, com todo este envolvimento tornamos tudo mais leve e o mais normal possível para todos nós.

No primeiro ano escolar do Emanuel não foi fácil. Eu fui a mãe do celíaco exagerada, louca, que queria o filho numa bolha, foi bastante complicado. O meu filho Emanuel foi negligenciado e deram uma massinha de modelar com glúten para que ele pudesse brincar e isto fez com que ele passasse mal, não foi fácil este período. Nesta antiga escola, o meu filho se contaminou algumas vezes.

Hoje, na nova escola unimos informações - família e escola; e com tudo isto fizemos a parceria perfeita para o Emanuel. Somos acolhidos, respeitados, compreendidos e qualquer dúvida a escola me procura para fazer qualquer tipo de adequação caso seja necessário.

Como diz Emanuel:  “- Nesta escola eu sou igual a todos!” 

Esta é a certeza de que a nossa parceria está tendo o melhor resultado para o aluno.

Nesta nova escola, as suas refeições são realizadas dentro de sala de aula com todos os alunos juntos, porém, cada um sentado na sua carteira.  Após o lanche eles saem para o intervalo e neste período entra a equipe de limpeza para fazer a higienização da sala e limpeza. Em relação ao comportamento, ele abraça não só os amigos como toda equipe escolar. Quanto ao beijo nós seguimos a orientação de que beijar não é o adequado já  que não sabemos se os amigos comeram glúten.

O meu filho faz os exames anuais que a celíaca exige e acompanhamento com  uma nutricionista. Já que ele também é renal faz tratamento e, conforme a necessidade, faz troca alimentar a qual está associada a vários fatores para manter o bom funcionamento renal. Não fazemos uso de qualquer medicação.

Durante cerca de dois anos o meu filho teve algumas outras restrições alimentares, hoje, apenas ao glúten.

O meu conselho para as mamães é para que tenham calma! Pode parecer loucura ou o fim do mundo, mas ver o seu filho recuperado de muitos quadros de doenças inexplicáveis, vê-lo saudável e se alimentando de forma adequada para sua condição faz com que esqueçamos qualquer diagnóstico! Aprendemos a lutar, ensinar, viramos agente informativo sobre a condição celíaca e descobrimos qual a nossa missão no mundo. Amor e paciência vence qualquer barreira. Ver nosso filho saudável é o mais importante.